【よしきくんを救う会】

竹内義貴くんを救う会のホ−ムページです

目標金額へ達成いたしました。
募金総額 112,859,668円 (US$68,017.66を含む) ※2011.8/31現在
募金活動は終了いたしました。ご支援・ご協力ありがとうございました。

はじめに

yoshikikun.jpg 埼玉県新座市在住の竹内義貴(たけうちよしき)くん(9歳)は、現在「拘束型心筋症」という原因不明の難病により、東京女子医大東医療センターに入院治療中です。
 50万人に1人といわれる特に稀な心臓病で、突然死もありうる恐ろしい病気です。
 発病から2年以上に渡り可能な限りの内科的治療をしてきました。しかし心機能は徐々に低下していることから、義貴くんの命を救うには、心臓移植しか方法がなく、しかも早急な移植が必要な状況です。

 日本でも2010年7月17日より、15歳未満の子どもの臓器提供が可能になりました。しかし義貴くんには日本国内でドナー(臓器提供者)を待っている時間がありません。幸いにも先生方のご尽力により、アメリカ アーカンソー州/アーカンソー小児病院で受け入れて下さることが決まりました。
 しかし、海外で移植手術を受けるためには、渡航費・手術費用・滞在治療費用など、個人では負担できない膨大な費用がかかります。
 そこで、私たちは大勢の皆様にご支援を賜るように「よしきくんを救う会」を結成し、募金活動をすることになりました。義貴くんの命を救うために、皆様のあたたかいご支援、ご協力をよろしくお願い申し上げます。


お知らせ

元気に登校しております

いつも義貴を応援してくださりありがとうございます。

おかげさまで始業式以来、毎日元気に登校しています。
4月第3週目には通院があったり(午前6時過ぎには出発します)、土曜日登校があったり(今年度より年に8回あります)したため、今週の中頃から疲労感を口にし始めましたが、それでもがんばって一週間登校しました。

お友だちと給食を食べたり、遊びながら帰ってきたりと楽しんでいるようです。

数日前、乳歯が抜けました。
前回乳歯が抜けたのが20009年7月だったので、ほぼ3年ぶりとなります。
ここ数年は体調が安定することだけを気にかけていましたので、歯の生え替わりが無かったことに全く気がついていませんでした。

年明けより、身長も伸び始めてきていましたので、順調に身体的な成長も始まったようです。

これもひとえにドナーの方、ご家族のみなさま、ご支援くださったみなさまのおかげと深く感謝いたします。

今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。

登校風景

始業式

いつも義貴を応援してくださりありがとうございます。

今日4月9日は義貴の通う学校の始業式でした。
この学校では毎年クラス替えがあるため始業式は毎年ドキドキです。

義貴は初の男性の担任で、ドキドキワクワクのようです。

思えば5年前の入学式は今日とは正反対の大雨でした。
引っ越ししてきたばかりで、誰も知りあいがいない中での緊張の入学式でした。
それから数ヶ月後に「心電図に異常があるための二次検査を」という手紙を持って帰ってくることになり、そしてこのような大きな病気を抱えているとは思ってもおりませんでした。

2年前の始業式は、移植が可能であるかどうかの検査をするための入院中でした。

ついこの前のような、ずっと昔のような不思議な感覚です。

今年は青く澄み切った空の下、元気に始業式を迎えられたことをとても嬉しく思います。

これもひとえにドナーの方、ご家族のみなさま、ご支援くださったみなさまのおかげと深く感謝いたします。

高学年として、さまざまな行事も増え、学習面でもどんどん難しくなっていくようです。
2年近く団体生活をしてこなかった息子にとって、きっといろいろな壁もあることでしょう。
それをひとつひとつ乗り越えて、人として成長していって欲しいと願っております。


今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。

終了式

いつも義貴を応援してくださりありがとうございます。

3月26日は小学校の修了式でした。

実際に学校に通ったのは2月からの2ヶ月間でしたが、適応指導教室もあわせると夏休み中からほとんど休むことなく通学できました。
最初は人に会うことをとても嫌がっていましたが、今では「学校に行くと楽しい」というほどになりました。
クラスメートのみなさんを始め、学校関係者のみなさんが、義貴の状況を理解してくださり、温かく受け入れてくださったおかげと感謝しております。

3年生の1学期以来、初めて成績のついた通信簿をいただきました。

4月からは5年生になります。
ドナーの方、ご家族のみなさま、ご支援くださったみなさまに深く感謝いたします。

元気に通学できるよう、健康管理には気をつけていきたいと思います。
今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。


母・祐子

二分の一成人式

1/2成人式1


いつも義貴を応援してくださりありがとうございます。

2月28日、学校で「二分の一成人式」がありました。
義貴はこの行事を知ってから「絶対行く」と張り切っていました。

運動、音楽、音読のグループにわかれ練習の成果を発表があり、
義貴は音読のグループに入って『ごんぎつね』の一節を暗唱しました。

1/2成人式2


全体練習には一度も参加できなかったのですが、お友だちがきちんと立ち位置などを誘導してくれていました。

この素晴らしく感動する日を迎えることができましたのもドナーの方、ご家族のみなさま、ご支援くださったみなさまに深く感謝いたします。

また元気に楽しく通学できることは、クラスメートのみなさんを始め学校関係者の方のおかげと感謝しております。
4年生も残り1ヶ月弱。
元気に通学できるよう、健康管理には気をつけていきたいと思います。
今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。

母・祐子

1年半ぶりのランドセル 2012年2月3日

ランドセル

いつも義貴を応援してくださりありがとうございます。

3年生の夏休みよりお休みしていた通常の学校に、約1年半ぶりにランドセルを背負って登校いたしました。
数日前に、荷物を持って学校へ行ったときには緊張のあまり5分位で下校となってしまいました(予定通りではありました)が、この日は英語と体育の2時間、授業を受けました。

体育は約2年ぶりの参加です。
体力がまだ戻っていないため、準備体操だけ参加し、その後は体育館の端を1人でゆっくり休みながら走っていました。
「疲れるけど苦しくない」ことがとても新鮮だったようです。

クラスメートのみなさんがとても温かくそして自然に義貴を迎えてくれ「すごく楽しかった」という言葉を聞いて私も安心し嬉しく思いました。
感染症の季節故に、状況を見ながらの登校となりますが、一日も多く登校できるようにがんばっていきたいと思います。

すべてゆっくりなペースで進んでいる息子ですが、どうか温かく見守っていただければと思います。
今回の一歩は、当人にとってはこれまでにない大きな一歩のようです。

この一歩を叶えてくださったドナーの方、ご家族のみなさま、ご支援くださったみなさまに深く感謝いたします。

今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。

12月31日

いつも義貴を応援してくださりありがとうございます。

冬休みに入り間もなくして、義貴は担任の先生のご厚意により、版画を教えて頂きに学校へ行って来ました。
4年生の教室に入るのは初めてです。
図工が大好きな義貴は真剣に下絵を描き、初めての彫刻刀も先生に教わりながら上手に掘っていました。
体調が良ければ今度は書き初めを教えていただきに行く予定です。

2011年もあと少しで終わりを迎えます。
ここ数年には感じることができなかった平穏な毎日を送ることができ、また久しぶりに家族そろって新年を迎えることができることは、たくさんの方々のおかげと深く感謝いたします。

今年は日本にとって大変な1年になりました。
祈ることしかできない自分たちが本当に情けなく感じました。
まだ落ち着かない日々を送っている方々も多くいらっしゃると思いますが、どうかお身体にはお気をつけ下さいませ。

避難先で新年を迎える方、病室で新年を迎える方、そしてみなさまにとりまして新しい1年が希望に満ちあふれた1年になりますようにお祈りいたします。

今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。

12月12日

賞状

いつも義貴を応援してくださりありがとうございます。

先日、子ども会のクリスマス会に参加させていただきました。
プラパンでキーホルダーを作ったり、ビンゴをしたり、みんなでお弁当やケーキを食べたりととても楽しい時間を過ごさせていただきました。

その中でのメインイベント・卓球大会で義貴はなんと準優勝しました。
現在通っている適応指導教室でほぼ毎日、運動のために卓球をしている成果が出たようです。
年上のお兄ちゃんたちに再戦を挑まれ、楽しそうにしている義貴。
こうやって何事もなかったかのように、普通に受け入れて貰えることが義貴にとっては一番嬉しいことのようです。

少しずつもう少し人数の多い所にも入っていけるようになればいいな と思っています。

夏休み前からほぼ毎日通っている適応指導教室へも今日から毎日ではありませんが、お弁当を持って登校することになりました。

他人からみたら本当に小さな小さな一歩ですが、当人にとっては大きな一歩のようです。
この一歩が、また明日の一歩に繋がることを期待しております。

この一歩を叶えてくださったドナーの方、ご家族のみなさま、ご支援くださったみなさまに深く感謝いたします。

今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。


母・祐子

11月8日 もうひとつの誕生日

1年


いつも義貴を応援してくださり本当にありがとうございます。

おかげさまで移植手術から1年が経過しました。
無事にこの日を迎えられたことに深く感謝いたします。

11月に入ってからは「今頃は飛行機に乗ったころだね」とか「病院についたころだ」「二人っきりになった夜だ」と毎日話しをしております。


新しい心臓が息子の身体で鼓動を打ち始めてから1年経った11月7日にはカテーテル検査と心筋生検がありました。
問題なし との結果を頂き、翌8日に退院することができました。

11月8日は義貴にとって、もうひとつの誕生日です。

この日は
ドナーさんのご冥福を祈り、1年間無事に過ごせたことを感謝する
という気持ちを改めて形にする日です。

息子は今年のケーキに「チョコアイスケーキ」を選びました。
きっとドナーちゃんはこういうケーキが好きなんじゃないかな?と考えたそうです。

どうかその気持ちがドナーちゃんに伝わりますように。
そしてこれからもずっと仲良く共に成長できますように。


改めてドナーの方、ご家族のみなさま、ご支援くださったみなさまに深く感謝いたします。
今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。


竹内冬樹・祐子・義貴

10月13日 遠足

いつも義貴を応援してくださり本当にありがとうございます。

今日は適応指導教室の遠足でした。
行き先は「葛西臨海水族館」です。
2年前、小学2年生の時に遠足で行く予定でしたが、当時は心不全を起こし入院中だったため、行くことができなかった場所です。
入院中何度も「行きたかった」と言っており、「いつか絶対に連れて行ってあげるから」と約束をしていたのですが、その後も移植に向けた治療や入院のため行くことができずにおりました。

今回、この遠足の話しを聞いてからとても楽しみにしており、昨夜も「わくわくする」となかなか寝付けずにいたようです。

自分で時間を見て薬を飲む のも初めてのこと(息子の服薬は、決まった時間に一日4回です)、私とこんなに長い時間離れるのも1年以上ぶりになるので、不安もあり、今朝はワクワクにドキドキという緊張もプラスされていました。

しかし、帰ってきた息子は笑顔いっぱいで、何度も「楽しかった!」とどんな生き物がいたのかを一生懸命に話してくれました。

このような息子の笑顔を見ることができますのも、ドナーの方、ご家族のみなさん、ご支援くださったみなさまのおかげと深く感謝いたします。


これから冬に向かいインフルエンザ等の感染症も流行してきますが、体調管理に注意していきたいと思っております。

今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。


母 祐子

9月20日

yahaba
いつも義貴を応援してくださり本当にありがとうございます。

先月の心筋生検(心臓の筋肉を採取する検査)の結果が良かったことから、医師から新幹線乗車の許可が下りたため、生まれ故郷である岩手県に帰郷しました。

1年半ぶりの故郷は少し肌寒い日でしたが、懐かしい風景に親子3人久しぶりにホッとした気持ちになりました。

矢巾町長にご挨拶をさせていただき、その後は岩手県庁にて記者会見もさせていただきました。
矢巾町役場には平日にもかかわらず、保育園時代の園長先生、担任の先生もきていただき、無事に再会できたことを喜びました。

1泊2日の慌ただしい帰郷だったため、お世話になったたくさんの方々にお会いしてご挨拶ができませんでしたことをお詫び申し上げます。


今後も体調管理に注意しながら元気でいることが、ドナーの方、ご家族のみなさん、ご支援くださったみなさまへのご恩返しと思っております。

今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。

母・祐子

岩手に里帰りしました。

9月19日〜20日に、生まれ故郷である岩手県に帰りました。
手術後、初めて公共交通機関に乗ることができました。

矢巾町長にご挨拶後、岩手県庁で記者会見を行わせて頂きました。


こちらでその時の様子を見ることができます。

2011年8月31日現在の中間収支報告

【募 金 総 額】  112,859,668

(*平成23年8月31日現在)
(*自己資金およびUS$68,017.66を含む)

新座本部【収入】
街頭募金 8,139,655
振込・募金箱・その他 81,665,563
岩手やはば支部より 23,054,450
収入合計 (A) 112,859,668
新座本部【支出】
医療費 35,201,637
渡航費 10,008,513
滞在費 707,328
事務所経費 1,177,860
寄付金(※東日本大震災義援金) 3,000,000
支出合計 (B) 50,095,338
【収 支 合 計】(A−B) 62,764,330
岩手やはば支部【収入】 (平成22年11月11日現在)
街頭募金 4,191,325
募金箱 5,056,183
現金持込 3,469,941
振込 10,588,952
預金利息 124
収入合計 (C) 23,306,525
岩手やはば支部【支出】
通信費 71,795
印刷費 129,328
旅費交通費 7,910
消耗品 32,752
支払手数料 10,290
経費合計 (D) 252,075
本部へ振込(E)=(C-D) 23,054,450
支出合計(F)=(D)+(E) 23,306,525
【収支合計】 (C)-(F) 0


今後は6ヶ月ごとに収支報告します。

8月25日*帰国後初のバイオプシー

いつも義貴を応援してくださり本当にありがとうございます。

今月上旬に、帰国後初めての心筋生検(心臓の筋肉を採取する検査)を行いました。

今日、その結果を聞いたところ「拒絶反応なし」でした。
「若干の拒絶反応あり」という状態で帰国をしておりましたので、今回このような良い結果がでたことをとても嬉しく思います。

今後も体調管理に注意しながら元気でいることが、ドナーの方、ご家族のみなさん、ご支援くださったみなさまへのご恩返しと思っております。

今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。

地震の被害に遭われた皆様の心が癒され一日も早い復旧・復興を心よりお祈りいたします。

母・祐子

7月11日

いつも義貴を応援してくださり本当にありがとうございます。

本日より「適応指導教室」に通わせて頂けることになりました。

とりあえずは週に3回、それぞれ1時間ずつから始めてみようと思います。
約1年間、学校を休んでしまったので、その間の勉強の遅れをある程度取り戻せるようにと、市長や教育長、教育委員会をはじめたくさんの方々が義貴のためにと配慮してくださいました。
医師からも「復学はもう少し先に と考えていたけど、リハビリにもなるのでとても良いことだと思います」とのお返事をいただきました。
夏休み中もみてくださるとのことで、本当にありがたく思っております。

本当にたくさんのみなさまのおかげにより、私たちは毎日を過ごさせて頂いているということを感じております。

これもドナーの方、ご家族のみなさん、ご支援くださったみなさまのおかげと深く感謝いたします。
今後とも義貴の応援をよろしくお願いいたします。

東北大震災から、今日で4ヶ月が経ちました。まだまだ厳しい状況の中で生活されている方も多くいらっしゃると思います。
被害にあわれたみなさまが一日も早く日常に戻れますこと、心穏やかに過ごされる日が一日も早く訪れますことを心よりお祈りいたしております。

母・祐子

新座市役所へ挨拶に行きました

shiyakusyo


本日、新座市役所にて

須田健治新座市長
金子廣志新座市教育委員会 教育長

に無事に帰宅できたことを報告をいたしました。

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